Pensieri su giornate speciali

Di Rain Man e altri miti

Sono autistico e vivo in un piccolo mondo tutto mio, un mondino fiorito e colorato la cui lingua è il linguaggio del cuore. La chiave della sua porta d’accesso è l’amore. Amami, solo così mi capirai e imparerai come farti capire da me.
Jean-Paul Malafatti.

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Nel 2010, quando mi sono seduta a discutere della mia tesi di Dottorato, si parlava ancora di autismo e di sindrome di Asperger come disturbi pervasivi disgiunti, ma caratterizzati da un qualche continuum sottostante. Oggi si parla di Sindrome dello Spettro Autistico, a rimarcare questo continuum che presenta talmente tante sfumature che non caratterizzano solo i primi anni di vita, ma tutta la vita.E’ un concetto diagnostico, un’etichetta che noi sanitari dobbiamo dare per capire di cosa stiamo parlando, ma sappiamo benissimo andare oltre l’etichetta e vedere l’individuo che sta dietro.

Victor è stato uno dei bambini con diagnosi post mortem, un bambino arrivato nudo nel villaggio di Aveyron verso la fine del ‘700. Non si integrò mai in modo totale nella società, presentava alcune stereotipie (movimenti particolari e ripetitivi), che aveva questo quadro particolare di ritiro nel suo mondo interiore. Anni dopo, con Kanner, si parlò in modo più concreto di autismo, come una particolare forma comportamentale caratterizzata da isolamento sociale, scarsa abilità linguistica e presenza di stereotipie. Asperger, descrisse (dopo o prima, la storia poco importa, ma per i curiosi sembra che Kanner quando coniò l’etichetta “autismo” avesse già in mente qualcosa a partire dalle letture dei casi clinici di Asperger) un quadro simile, ma ad esordio apparentemente più tardivo e meno compromesso. A partire da questa spinta, la curiosità nel mondo scientifico si fece avanti con essa le ricerche. Cosa causa la sindrome? Beh Kanner fu chiaro da subito, la genetica, ma la scienza è san Tommaso e non basta un’ipotesi, va verificata, e siamo passati attraverso tempeste, stigmatizzando le madri (le famosi madri frigorifero, vittime di teorie sbagliare, perché erano forni come le altre), stigmatizzando i vaccini (il mercurio e gli altri metalli pesanti presenti in alcuni lotti), passando attraverso teorie, ipotesi e notti in bianco, per tornare alla biologia, o meglio alla genetica. La sindrome dello spettro autistico ha una base genetica, non di facile riconoscimento come la trisomia, perchè non è mai stato individuato il “gene dell’autismo” ma diversi loci genici coinvolti, a volte riportati in co-occorrenza con altri fattori più di natura ambientale (e non mi sto riferendo ai vaccini, ma a ricerche che mettono in luce l’esposizione ad alcune sostanze durante la gravidanza o la presenza di elevato testosterone, nulla che abbia trovato modo di mettere tutti d’accordo seduti davanti ad un caffè, ma ci si sta lavorando). E’ una sindrome complicata. Enigmatica.

Chi è un soggetto con disturbo dello spettro autistico? E’ un bambino, un ragazzo o un adulto (può anche essere un portatore sano di vagina, ma il rapporto è circa 4:1)  che presenta alcune caratteristiche, come il ritiro sociale, difficoltà nella comunicazione e nella metarappresentazione, con un quadro di interessi particolari. Alcune caratteristiche sono già visibili quando è piccolo, quelle che non andrebbero sottovalutate, perché laddove si interviene precocemente, si può intervenire sulla qualità della vita, sia la sua che quella della sua famiglia. Quali sono? Mi piacerebbe poter scrivere di ignorare l’etichetta, che la nostra società è pronta ad essere inclusiva e che si tratta di un bambino. E’ solo un bambino. E un po’ è la verità. E’ un bambino. Che regala gioia e amore, ma è anche un bambino che ha bisogno di un ambiente preparato e adatto a lui, per quello non vanno sottovalutati i segnali, perché un intervento precoce, permette di raggiungere la serenità che tutti meritiamo. Il segnale da non sottovalutare è il contatto oculare, sul guardarsi reciprocamente negli occhi mentre si condivide qualcosa, se quella roba li manca, allora se ne parla con il pediatra, che è una figura fondamentale per mamma e papà. Ce ne sono altri, segnali, ma quello colpisce molto. Quali interventi? Non esiste l’Intervento, non esiste una cura perché non è malattia, è una condizione, e gli interventi non  sono volti a guarire miracolosamente, ma a favorire l’adattamento, che se può sembrare una parola bruttina, è quella roba che ci permette di star bene. Quella con cui conviviamo tutti perché lo scotto della vita in una società, si deve pur pagare.

Questa storia del viaggio della scienza verso la comprensione dell’autismo comprende idee romantiche e rivela reazioni emotive incredibilmente forti che io ho da tempo accettato come una componente del fascino che provo studiando l’autismo. Comprende anche alcuni fatti nudi e crudi provenienti dalla neuroscienza cognitiva. Credo che combinare i due opposti, la scienza rigorosa e le idee romantiche, l’obiettività e la passione, non sia impossibile, e l’enigma dell’autismo me ne ha dato la prova.                                                                                                            Uta Frith.

Non mi piace far un elenco di caratteristiche, perché ognuno ha le sue, ma posso smontare, o provare a farlo, alcuni miti.

L’autistico non parla. Ci possono essere dei ritardi nell’acquisizione del linguaggio, un vocabolario ridotto, un tono di voce che appare sempre uguale. Le difficoltà stanno sul piano della comunicazione, che è altro. Scommetto che siete tutti abili comunicatori con uno sguardo. Ecco. Senza usare parole. E’ la capacità espressiva che è diversa. Va compresa, accolta, accompagnata.

L’autistico non prova emozioni. Ero seduta di fianco a lui, giocavamo con i lego. Lui era un bambino che si è prestato nella ricerca che abbiamo condotto in collaborazione con l’Università dell’Avana, per capire meglio le differenze transculturali. Eravamo seduti ad un piccolo tavolino e giocavamo, e ad un certo punto si è fatto la pipì addosso. Il papà non finiva più di chiedermi scusa, e io pensavo solo che Lui era così emozionato, e per quello era successo. Era contento di costruire quella macchinina complicatissima. Le emozioni sono potenti. Meravigliose. E certo che si emoziona. Perché mai non dovrebbe?

L’autistico è un genio della matematica. Non sempre ci sono isolotti di abilità, di comprensione di ciò che è meccanico. Come non tutti siamo bravi a sciare, a cantare o a far di conto. Ci sono abilità migliori sul piano pratico che su quello sociale. Ma con tutte le sfumature del caso. la mia generazione si è affezionata al personaggio di Rain Man, ma quello è un racconto che non è rappresentativo in modo totale.

Si può guarire. No. No. e no. Ci si può adattare meglio. E per farlo bisogna essere precoci, e non pensare che basti delegare, ci si deve mettere in gioco anche come genitori, senza vergognarsi di chiedere aiuto, senza vergognarsi di essere arrabbiati. Senza vergognarsi. E poi, pensa che anche lo psicologo va dallo psicologo. I trattamenti permettono di aiutare tantissimo nell’area della comunicazione, e nel favorire l’autonomia. Non esistono farmaci o diete che curano.

E’tutta colpa delle scie chimiche. E’ una condizione a base genetica, e per quanto i rettiliani possano essere potenti, nulla possono contro il nostro DNA.

Ma la mia ricerca? Tutta la ricerca è sparsa su varie riviste scientifiche, ma la cosa più interessante che è emersa, è sicuramente il senso di controllo della situazione da parte delle famiglie cubane, controllo della situazione che ingenera meno angoscia. Controllo dato dal grande supporto della rete, e dall’essere molto partecipe di quanto accade. E quello che mi auguro è sempre che ci si muova nella direzione di  non stigmatizzare nessuno, ma di rendersi consapevoli delle risorse e dei limiti, e ci si muova nella direzione di garantire il maggior benessere al maggior numero di persone.

Oggi è la giornata non solo di tutti coloro che hanno ricevuto una diagnosi di ASD, ma anche delle loro famiglie, di quelle che quotidianamente fanno conti con le routine e la paura. A loro va tutta la mia ammirazione.

La dott.ssa Manuella Crini ha imparato un sacco dalle famiglie e dai loro bambini. Si occupa di parent training e oggi ha fatto un tuffo nella memoria di una ricerca bellissima, emozionante e faticosa. Grazie.

Pensieri su giornate speciali

Chiedimi se sono felice

I sorrisi sono probabilmente le espressioni facciali più sottovalutate, molto più complessi di quanto la maggior parte della gente pensi. Esistono dozzine di sorrisi, ognuno diverso dall’altro, nell’apparenza e nel messaggio che esprime.

Paul Ekman.

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Che belle sono la paura e la rabbia, sono emozioni salvavita, quelle che ti fanno reagire di fronte a stimoli pericolosi e attivano l’organismo con lo scopo di portar a casa la pelle. Quando funzionano male, diventano danno, ci fanno star male e ci impediscono di vivere in modo più sereno la nostra vita. Le emozioni sono un sistema di funzionamento semplice e nel contempo complesso. Quindi a che serve esser felici? La risposta è apparentemente semplice, ma si rischia di cadere nella tautologia. Se dico Darwin i primi pensieri vanno alle scimmie, alle Galapagos, oh le Galapagos, con le loro tartarughe giganti, i colori, i profumi, il mare, l’estate, io mi sento già meglio. Che potere immenso hanno le immagini che si attivano nel cervello. Perdonate le associazioni mentali, torniamo a Darwin. Beh Darwin ebbe un’intuizione importantissima, si accorse che condividiamo le emozioni con specie diverse dalla nostra. E girò il mondo per dimostrarlo, e contribuì all’idea che proviamo tutti emozioni, definibili primarie, o di base, che non vengono plasmate dalla società o dalla cultura, ma che hanno una matrice innata e genetica. Darwin non si fermò a quello, cercò di capire quale fosse la funzione di ciascuna emozione, perché se ce le siamo tirate dietro, perdendo invece la coda, probabilmente hanno un grosso valore adattativo.

La gioia non è solo assenza di emozioni negative. E’ un’emozione indipendente, che proviamo in determinati momenti, con un correlato cerebrale dedicato e il rilascio di preziose sostanze che modificano l’organismo e ci fanno sentire bene. Come tutte le emozioni, ha una durata breve, ma le modificazioni neuroendocrine possono persistere per un periodo più lungo, fornendo quella sensazione soggettiva di benessere. Come tutte le emozioni, ha una specifica espressione corporea, i cui dettagli si concentrano sul volto, che sorride, e sorride tutto, anche gli occhi, perché la gioia ha il potere di attivare alcuni muscoli intorno agli occhi a contrazione involontaria che ci aiutano a distinguere un falso sorriso da uno genuino.

La felicità è dunque quella sensazione che ci fa sentire bene, che ci spinge alla ricerca di quell’obiettivo, dandoci gratificazioni ogni volta in cui facciamo un piccolo passo verso di esso, è quella sensazione gradevole che abbiamo provato in una particolare circostanza che abbiamo quindi connotato in maniera positiva e che quindi tendiamo a ripetere. E’ quella sensazione che esperiamo quando troviamo il nostro posto nel mondo, insieme agli altri.

(ecco a che serve esser felici, ad avvicinarci a quello che ci fa bene, quando funzioniamo in un modo sano)

While life may ultimately meet a tragic end, one could argue that if this is as good as it gets, we might as well enjoy the ride and in particular to maximize happiness.

Kringelbach e Berridge.

Aristotele diceva che la vita non può essere solo una soddisfazione di bisogni e desideri, ma affiancava un’altra idea di felicità, quella eudaimonica, quella tesa al raggiungimento e all’espressione della nostra vera natura, la realizzazione personale insomma.

Considerando la felicità come un diritto di ciascun essere umano, e siccome la felicità non è solo assenza di malessere, ma può essere perseguita, lasciamoci andare oggi a quello che ci fa felici, seguendo alcuni suggerimenti presi dalla psicologia positiva (quella che si occupa di comprendere i meccanismi che favoriscono il benessere)

  • teniamoci occupati e attivi
  • godiamo dei piaceri della vita
  • spendiamo tempo nella socializzazione
  • sviluppiamo un pensiero ottimistico e felice
  • viviamo il presente
  • decidiamo di essere noi stessi
  • eliminiamo problemi
  • rivalutiamo il passato
  • concentriamoci sulle relazioni intime che sanno dare felicità

Non ho detto che sarà facile, ma le persone che provano molte emozioni positive, hanno una vita più lunga, condizioni di salute migliori e risultati personali e professionali maggiori. Non ho detto che sarà facile, ma che ne può valere la pena.

La felicità è la sfida dell’umanità presente, per la sua dignità futura.

Zygmunt Bauman.

Un piccolo regalo per te, un esercizio proposto da Seligman (il fondatore della psicologia positiva): chiudi gli occhi e richiama alla memoria qualcuno che ha fatto o detto qualcosa che ha cambiato la tua vita in meglio. Scrivi una lettera di gratitudine e consegnagliela di persona.

La dott.ssa Manuella Crini svolge sedute di consulenza psicologica volte a migliorare il benessere individuale

Pensieri su giornate speciali

Di papà e occhiate severe

Un bambino è un amore diventato visibile.

Novalis.

19 marzo. San Giuseppe. Il papà del figlio di Dio. Quello che si è preso cura di un bambino crescendolo come se fosse suo. Come per ogni festività circolano mille motivi sul perché oggi si debbano festeggiare i papà, ma la storia si basa sulla memoria e la memoria è fallace. Eccome se lo è. Ma poco importa perché sia nata, è importante che ci siano quei giorni in cui spendere un pensiero, per la propria infanzia, per il papà che si è, per il papà che si vorrebbe essere, per il padre che si vorrebbe per i propri figli. Il ruolo del papà è cambiato nel tempo. Il papà autoritario con il quale si minacciavano i figli (guarda che stasera lo dico a tuo padre), quello a cui bastava un’occhiata per zittire un capriccio, quello cui si nascondevano segreti, quella figura lì, si è trasformata. Il papà di oggi è un papà che sa cambiare un pannolino, che si sveglia la notte per preparare il latte, quello che sa se il figlio sta studiano gli Assiri o i Sunniti.

E cosa è cambiato nei figli di questi papà? Si può sopravvivere senza una figura paterna in grado di trasmettere regole e forza con autorità? Si. Al bambino serve amore. Questo è stato dimostrato con un esperimento che ora sarebbe irripetibile perché siamo diventati forse un po’ più umani. Piccole scimmie appena nate venivano tolte alla mamma e messe in una gabbia dove era presente un surrogato caldo (un peluche) e un surrogato freddo ma con vicino del cibo. Ora che vi siete inteneriti, vi lascio immaginare la scelta delle piccole scimmie. Il surrogato caldo. Perché un bimbo, ha bisogno di amore. È un bisogno primario, una base su cui crescere. Una base dalla quale si può partire e nella quale entrano in gioco regole e moralità.

I papà di oggi assomigliano meno al papà freddo nelle stampe di un tempo che diventa sempre più lontano. E assomigliano sempre di più al caregiver di cui il figlio ha davvero bisogno.

Essere papà è difficile tanto quanto essere mamma. Sono ruoli complessi, che prevedono l’espletamento di tante funzioni. Il manuale del perfetto genitore non esiste. Perché non si chiede di esser perfetto. Ma sufficientemente buono.

La dott.ssa Manuella Crini si occupa di sostegno alla genitorialitá

Pensieri su giornate speciali

Giornata Internazionale della Donna, vogliamo davvero la parità dei sessi?

“Anche se ci sono chiare differenze strutturali cerebrali tra i maschi e le femmine un importante ruolo è svolto dall’ambiente e dalla società nella quale si vive“.

Simon Baron-Cohen

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Il cervello degli uomini è strutturalmente più grande,  è giusto che si sappia. Ci sono molte differenze tra il cervello di un uomo quello di una donna, sia nella grandezza che nella densità. La donna ha per esempio un volume maggiore di un pezzettino che si chiama lobo dell’insula, che si occupa, tra le altre cose, di emozioni e di auto-consapevolezza. Per gli appassionati mi piace ricordare che questa zona fu descritta per la prima volta in un volume che si chiama Grey’s Anatomy. Per contro gli uomini hanno un volume maggiore del cervelletto, che non ha solo a che vedere con l’equilibrio ma che è implicato anche nel difficile rapporto tra inconscio e conscio. Appurato che abbiamo cervelli diversi, e che la ricerca sta cercando di capirci qualcosa di più per comprendere come queste differenze anatomiche si esprimano sul versante psicologico, esistono differenze date dalla società e dall’ambiente di vita che creano un solco  che non valorizza il potenziale dell’esser diversi ma che genera una gara in cui uno deve esser meglio dell’altro. In questa battaglia tra divisioni di ruolo e gerarchia, mi piace pensare che l’8 marzo possa essere un giorno in cui riflettere sulla valorizzazione delle differenze, piuttosto che farne una battaglia per diventare tutti uguali. Se alziamo gli occhi dallo schermo ci rendiamo conto che nessuno di quelli intorno  è uguale a noi, anche se stai guardando il tuo gemello. L’8 marzo può essere un momento per riflettere su come la sensibilità mescolata al pragmatismo possa essere una risorsa, che ci sono donne forti che hanno creato cambiamenti enormi. Cleopatra ha stravolto la storia con la sua presenza e dubito fosse merito solo della sua bellezza. Alla luce di un cervello strutturalmente diverso non posso pensare alla parità dei sessi, ma alla valorizzazione delle peculiarità, garantendo pari dignità e opportunità ad ogni essere umano. Il cambiamento dovrebbe partire dalla società, ma la società è fatta da noi. Cambiando noi, cambieremo il mondo.

L’opera in fotografia è di una Donna forte, che mi ha gentilmente concesso di condividerla con voi, una di quelle donne che sa ridere, che sa piangere, sa trovare soluzioni e sa amare. E’ una Cleopatra della sua stessa storia. Che probabilmente dirà che non è un’opera ma uno scarabocchio, perché non sempre vede il suo enorme potenziale.